L’IMPORTANZA DELL’INNOVAZIONE E DELLA COMPREHENSIVE CARE IN EMOFILIA

L’emofilia è una malattia genetica rara e cronica che determina problemi di coagulazione del sangue dovuti all’assenza o alla produzione ridotta di alcune proteine: il fattore VIII della coagulazione, nel caso dell’emofilia A, il fattore IX, nel caso dell’emofilia B. Chi soffre di emofilia è soggetto a sanguinamenti ricorrenti ed estesi, tra cui emartri, che causano dolore e provocano danni articolari irreversibili. La gestione della patologia emofilica è quindi considerata una “comprehensive care”, ovvero una cura completa che riguarda non solo la terapia farmacologica ma anche l’esercizio fisico, la terapia del dolore, e l’affiancamento psicologico, coinvolgendo, oltre all’ematologo, numerose figure professionali tra cui il fisiatra, lo psicologo, il fisioterapista, l’odontoiatra, il biologo, l’infermiere e il farmacista. Lo scopo del convegno è quindi quello di informare tutti coloro che seguono persone con emofilia sulle nuove modalità di trattamento e come queste impattano sulla gestione dell’emofilia.

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